Как жить с эпилепсией

Как жить с эпилепсией

Как жить с эпилепсией

Научиться справляться с эпилепсией так же важно, как и лечить ее. Наличие эпилепсии может влиять на вашу повседневную жизнь, а знание таких вещей, как эмоциональное состояние, выбор работы, проблемы безопасности и многое другое, поможет лучше управлять своим заболеванием и жизнью. Используйте эти стратегии, чтобы выяснить, что лучше для вас.

Эмоциональное состояние при эпилепсии

Диагноз эпилепсии может иметь разрушительные последствия. Мало того, что это состояние влияет физически через судороги, оно также может влиять эмоционально, вызывая чувство печали, грусти или даже гнева.

Изучение причин эпилепсии, а также методов лечения, которые назначает вам лечащий врач, может быть полезным. Это также помогает отделить факты от мифов и заблуждений, которые вы слышали об эпилепсии.

Депрессия является распространенной проблемой, затрагивающей приблизительно одного из трех человек с эпилепсией в определенный момент их жизни.

Обязательно следите за симптомами клинической депрессии и / или тревоги у себя или своего ребенка с эпилепсией, и как можно скорее поговорите со своим врачом, если считаете, что есть подобная проблема.

Лечение может значительно улучшить качество вашей жизни. Также полезно вести дневник. Записывание ваших мыслей поможет разобраться в своих чувствах.

Важно, чтобы у вас был врач, понимающий эмоциональные взлеты и падения, которые вы испытываете при эпилепсии. Возможность обсудить прогресс и проблемы с врачом поможет вам найти лучшее лечение эпилепсии и даст вам чувство уверенности.

Как научиться не забывать принимать лекарства от эпилепсии

Лекарства, которые вы принимаете для контроля судорог, жизненно важны для вашего лечения. Важно не пропускать дозу, потому что это может означать потерю контроля над припадками.

Никогда не прекращайте прием лекарств без разрешения и наблюдения врача, это может привести к серьезным осложнениям и даже смерти. Если побочные эффекты от вашего лекарства становятся очень неприятными, или назначенный препарат от эпилепсии не контролирует судороги полностью, обсудите это с вашим врачом.

Он или она может решить изменить дозу, которую вы принимаете, полностью изменить принимаемое лекарство или даже добавить другое.

Поскольку строгое соблюдение режима приема лекарств при эпилепсии является необходимостью, полезно иметь в виду следующие советы:

  • Купите недорогой органайзер для таблеток в аптеке, но возьмите то, что нужно на неделю, из оригинальной упаковки. Это помогает упростить ситуацию, когда придет время пополнить запасы.
  • Использование блокнота, на котором вы проверяете свои лекарства, когда принимаете их, может быть полезным. Важно иметь систему, которая дает вам визуальное напоминание о том, принимали ли вы лекарство или нет.
  • Установите будильник на часы или смартфон, чтобы напомнить вам о необходимости принять лекарство, или рассмотрите возможность использования приложения, связанного с приемом лекарств.
  • Не бойтесь привлекать кого-то, партнера или друга, чтобы напомнить вам, по крайней мере, на раннем этапе.
  • Если вы не можете позволить себе принимать лекарства, поговорите с врачом. Врач назначит менее дорогие лекарства.
  • При возникновении тошноты и рвоты, из-за которой вы можете принять лекарства, немедленно обратитесь к врачу. Лекарства могут быть введены внутривенным путем до тех пор, пока вы не сможете снова принимать таблетки.
  • Помните о ваших запасах лекарств. Всегда старайтесь пополнять их на три-четыре дня раньше времени, чтобы не сложилось такой ситуации, что у вас кончился нужный препарат. Если вы планируете поездку, купите лекарства впрок, потому что в другом городе их может не оказаться или цена будет намного выше. Эпилепсия также может повлиять на физические аспекты вашей жизни, сон и физические нагрузки.

Важность сна при эпилепсии

Для многих людей с эпилепсией лишение сна провоцирует приступы. Количество и качество сна может повлиять на продолжительность, время и частоту приступов. Из-за этого важно расставить приоритеты правильно и работать в таком режиме, чтобы обеспечить максимально высокое качество сна.

Если у вас возникают судороги по ночам, они могут вызывать пробуждение и приводить к фрагментированному сну. Это может привести к дневной сонливости. Поговорите со своим врачом, если ваши судороги приводят к потере сна, так как это может привести к большему количеству судорог в целом.

Некоторые лекарства для предотвращения судорог могут вызывать побочные эффекты, такие как сонливость, бессонница или проблемы с засыпанием или сном. Обязательно поговорите с врачом об этом, если эти нарушения сна являются серьезными или не проходят. Вместо этих препаратов от эпилепсии вы можете попробовать другие.

Можно ли заниматься спортом при эпилепсии

Раньше людям с эпилепсией часто не разрешалось заниматься спортом. Но разумные физические упражнения при эпилепсии настолько полезны, что это следует поощрять.

С этой целью Международная Лига Против Эпилепсии (ILAE) предложила людям всех возрастов помочь медицинским работникам, которые заботятся о людях с эпилепсией. Занятия и виды спорта подразделяются на три категории в зависимости от риска, и делаются предложения относительно того, какие категории разрешены в отношении частоты и типа приступов.

Поговорите со своим врачом о том, какие занятия и виды спорта подходят для вашего состояния, и обязательно поговорите с тренерами о вашей ситуации и мерах безопасности, если у вас возник приступ во время занятия физической активностью.

Как жить в обществе с эпилепсией

Взаимодействие с другими людьми, страдающими эпилепсией, может не только помочь вам справиться с вашим заболеванием. Получение советов и своеобразных лайфхаков об опыте других людей с эпилепсией также может помочь вам чувствовать себя менее изолированным и одиноким.

Есть группы поддержки, где встречаются лицом к лицу, но есть также много онлайн-форумов, которые специально посвящены людям, страдающим эпилепсией.  Ваши близкие также являются важными союзниками. Разговор с вашими друзьями и семьей об эпилепсии прокладывает путь к пониманию и принятию как для вас, так и для них.

Сообщите им, что происходит во время судорог, что является неотложной ситуацией и как этот диагноз заставляет вас чувствовать себя истощенным.

Возможно, вы захотите рассказать своим коллегам о своем диагнозе и о том, как справиться с приступом. Быть готовым к ситуации, в которой у вас есть припадок, особенно если он превращается в чрезвычайную ситуацию, поможет всем вам чувствовать себя менее обеспокоенным.

Вот список того, что делать, когда у кого-то случается приступ – совет, которым вы можете поделиться с теми, с кем вы проводите значительное количество времени:

  • Сохранять спокойствие. Приступы могут быть страшными, но многие припадки, как правило, безвредны и проходят в течение нескольких минут.
  • Отодвиньте человека от всего, что может причинить ему или ей вред
  • Переверните человека на бок
  • Не кладите ничего в рот человеку
  • Смотрите внимательно, чтобы увидеть, что происходит во время припадка. Если у вас есть разрешение человека, запишите его на видео, потому что это может быть полезно в целях лечения
  • Если приступ длится более пяти минут, за ним внимательно следует другой приступ, человек не просыпается или если он поручил вам обратиться за помощью при любом приступе, немедленно обратитесь за неотложной помощью.
  • Если вы не уверены, нужна ли человеку экстренная помощь, все равно позвоните в скорую.
  • Оставайтесь с человеком, пока не прибудет помощь.

Приведенные советы помогут жить с эпилепсией нормальной жизнью. Помните, что вы не виноваты в своем состоянии и не стесняйтесь его. В ваших силах взять эпилепсию под контроль.

Определены молекулы, уровень которых в крови может предсказать, что вскоре разовьется эпиприступ

Новое исследование выявило особые молекулы, которые появляются в крови до того, как произойдет эпиприступ. Это открытие может привести к разработке системы раннего предупреждения, которая позволила бы людям с эпилепсией знать, когда им грозит приступ.

Новое исследование опубликовано в Journal of Clinical Investigation.

Исследователи обнаружили молекулы в крови, уровень которых выше у людей с эпилепсией непосредственно перед приступом.

Эти молекулы представляют собой фрагменты транспортной РНК (тРНК), химического вещества, тесно связанного с ДНК, которое играет важную роль в создании белков в клетке. Когда клетки находятся в стрессовых условиях, тРНК разрезаются на фрагменты.

Более высокие уровни фрагментов в крови могут отражать то, что клетки мозга испытывают стресс в процессе подготовки к приступу.

Используя образцы крови от людей с эпилепсией, группа ученых обнаружила, что уровни фрагментов трех тРНК резко возрастают в крови за много часов до приступа.

Результаты нового исследования очень многообещающие. Ученые надеются, что новое исследование тРНК станет ключевым первым шагом на пути к разработке системы раннего предупреждения эпиприступов.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, более 50 миллионов человек во всем мире страдают эпилепсией.

Новые технологии для устранения непредсказуемости неконтролируемых припадков для людей с эпилепсией являются очень реальной возможностью, считают ученые.

Василиса Кузнецова

Источник: https://carence.ru/2018/12/kak-zhit-s-epilepsiej/

Личный опыт: как я живу с эпилепсией

Как жить с эпилепсией

— Дайте попить.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Отвяжите меня.

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Я уснул.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.

Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

— Не знаю.

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома.

Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается.

Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких.

Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение.

Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память.

Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро.

Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку.

Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Есть фраза:

«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».

Thalia Valeta

Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Присоединиться к клубу

Источник: https://knife.media/club/epilepsy/

Как я научилась жить с эпилепсией

Как жить с эпилепсией

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка.

Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок.

Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов.

Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории.

Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов. 

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием.

Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие.

Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм.

Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания.

Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада.

Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю. 

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться.

Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц.

Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку.

Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого.

Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/health/personal/214983-epilepsy

Как это — жить с эпилепсией

Как жить с эпилепсией

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания. Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит.

на портале thedevochki.com.

По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг — странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

И потом все. Открываешь глаза: скорая, тело болит, прокушен язык. Пытаешься понять, кто ты и как ты тут оказалась: «Я — Дарина, и я… я… я…», а мозг ничего не помнит.

После этого я предсказуемо полезла в интернет читать, как скоро умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность.

Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и скручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы об эпилепсии, которые насаживает киноиндустрия.

Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете о своих болезнях.

Я много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами.

Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание.

Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Раз в полгода мне надо обязательно проходить обследование. Постоянно принимать препараты — три таблетки в день, и «зверь» эпилепсия спокойно спит.

По большому счету у меня должен быть четкий режим дня, мало стресса и работы, никакого алкоголя и вечеринок, и говорят, что часто летать нельзя.

В реальности у меня много работы, режим дня я стараюсь соблюдать, но редко получается. Я много путешествую и иногда все же хожу на вечеринки. В такие моменты я абсолютно не вспоминаю о болезни.

Но боюсь нырять с аквалангом, хотя вроде это можно делать при моем виде эпилепсии.

Я перестала себя жалеть – это и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше могла закрыться в ванной порыдать: «О боже, за что мне все это?!» Но в какой-то момент поняла, что нужно просто принять себя новую.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаяхсвет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов.

К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки.

Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

В этом году я рассказала им все. Реакция была позитивная, теперь они знают, как оказать мне помощь в случае чего. А одна из подруг убедила рассказать свою историю в фейсбуке. Я с трудом решилась, но в конечном итоге сказала себе: «Если хочешь, чтобы людям с этой болезнью жилось легче, тогда вперед, твоя история покажет, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе».

Было столько позитивных откликов от совершенно незнакомых людей, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей.

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен.

Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения.

Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Мы вместе с фондом «Бачити серцем» и «Українська Біржа Благодійності» сделали флешмоб в фейсбуке «Епілепсія? #менеценелякає», который начался с моей истории, и за неделю к нему присоединилось больше 150 человек.

В официальный день информированности об эпилепсии мы собрали акцию на Почтовой площади, презентовали наши плакаты и скретч-карты, подсветили Пешеходный мост фиолетовым цветом. Пришло более 200 человек и четыре телеканала! Завершили флешмоб, выпустив фиолетовые шарики и крикнув: «Мене це не лякає!».

Наши плакаты взяли себе даже полицейские, которые следили за мероприятием. В следующем году хотим провести такой флешмоб во всех крупных городах Украины одновременно.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот. Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться.

Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги.

Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

2. Эпилепсия не равна нарушению интеллекта. Эпилепсия — это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.

4. Эпилепсия не заразна.

Источник: thedevochki.com

ОТПРАВИТЬ:      

Источник: http://www.chaskor.ru/article/kak_eto_-_zhit_s_epilepsiej_43383

Жизнь с эпилепсией и мифы о ней

Как жить с эпилепсией

Пост (https://pikabu.ru/story/mif_o_yepilepsii_rasprostranennyiy_i…) навел на мысль поделиться)

Мне 31, живу с эпи уже 13 лет (из них 4 уже без приступов, тьфу-тьфу-тьфу) и слегка охреневаю от того количества мифов, что таится в головах сограждан на эту тему.

Немного расскажу о главных и о том, как с этим живется. Главное, помните – даже если вам поставили диагноз “эпилепсия” – жизнь не кончена.

Миф 1

Эпилепсию ни с чем не спутаешь, а приступ выглядит как классическая “падучая” с пеной изо рта.

Хрень. Приступ в зависимости от вида эпилепсии (а видов этих до хрена) может выглядеть как угодно или вообще никак. В моем случае, например, визуально это выглядело как потеря сознания. Разница в напряженных мышцах и в субъективных ощущениях. Больше всего это похоже было на то, что задремываешь – то есть некоторое осознание происходящего остается.

Притом эпилептики со стажем как правило знают, когда у них будет приступ. Перед ним появляется так называемая “аура” – общехреновое самочувствие. Я обычно знал дня за три, некоторым везет меньше со сроком – отсюда большая часть падений в общественных местах.

Возможен даже вариант, что приступа фактически не видно – человека просто “пошатывает”, но упасть он не успевает. Где-то перед окончательным купированием приступов такой вариант попробовал и я.

Миф 2

Эпилептики – психи

Вот этот миф до сих пор распространен, в том числе среди врачей. И он может изрядно подгадить, не только эстетически, но и в плане назначения лечения.

Поясняю. Эпилепсия вызывается ОРГАНИЧЕСКИМ поражением мозга. Эффективность попыток лечения ее антидепрессантами и разговорами про травмы детства приблизительно равняется нулю.

Не говоря о том, что болезнь можно запустить.

Естественно, проблема несколько глубже. Эпи не всегда легко диагностируется (у меня поиск конкретного подтверждения потребовал чуть ли не пяти лет, поскольку аппараты ЭЭГ, на которых обследовали до того момента, не были достаточно технически продвинуты, чтобы увидеть поражение в моем случае, повезло что врач до этого симптоматически назначил лечение от эпи).

Кроме того, существуют так называемые NES (non-epileptic seizures, неэпилептические припадки) – они дают сходную симптоматику, но вызываются именно психиатрическими причинами.

Если, не дай Бог, вам поставят NES, когда у вас эпи… ну, скажу просто – подобная хрень нередко лечится в нашей стране наркотой. Не только качество жизни не улучшится, еще и получите все прелести от “подсесть” до ломок.

Что же до вопроса “психов” – эпилептики мыслят не менее ясно, чем здоровые люди. Среди них, понятно, есть неадекваты… как и среди абсолютно здоровых.

За руль, впрочем, эпилептикам действительно лучше не садится. Тут согласен с нашим законодательством. Но дело не в “опасности для общества жутких психов”, а в том, что эпи – это не только приступы. Это еще и накатывающее временами поганое самочувствие с замедленной реакцией и головокружением. На скорости – не самое безопасное, что можно придумать.

Влияние болезни на характер и манеру мышления минимально – например, чуть повышенная дотошность и замороченность на деталях (чтобы понять как это, можете глянуть, например, прозу Достоевского – эпилептик, и писал вполне типично для эпилептика).

Миф 3

Эпилепсия проявляется исключительно в детстве и требует эпилептиков в роду

Вот этот миф оооочень распространен среди врачей и может изрядно подгадить при диагностировании. Меня шибануло в 18 и генетической предрасположенности вплоть до прадедов-прабабок нет.

Правда, перед тем, как началось, получил по голове… но по распространенному среди врачей мнению для травматической эпилепсии требуется как минимум пробить череп, а не жалкий шрамик на скальпе.

Миф 4

У меня эпилепсия – жизнь кончена

Фигня. Современные лекарства после подбора правильного набора позволяют достаточно оперативно купировать приступы у большинства больных. Через три года без приступов лекарства снимают и живешь без них.

Это не значит, что ты больше не болен – будет и паскудное самочувствие, и водить нельзя, и физнагрузки выносишь не те, что раньше…

Но это в принципе не мешает работать, проводить время с друзьями и девушками, иметь полноценные хобби – ну то есть вести полноценную жизнь. Только без машины;)

***

У меня кончились идеи, о чем упомянуть – все же очень свыкся с положением. Если кому что-то интересно о болезни – задавайте вопросы в комментах, отвечу)

Источник: https://pikabu.ru/story/zhizn_s_yepilepsiey_i_mifyi_o_ney_6050076

www.dohealthy.ru